JC: Según los estatutos de la ACASC, ésta tiene como objetivos el estudio y análisis del sida desde el punto de vista epidemiológico y social, así como la lucha contra su extensión mediante la difusión de las medidas socio-sanitarias pertinentes y la sensibilización de la sociedad. Así pues, la Asociación se dedica a: prevenir y asistir a las personas afectadas y en vías de contraer la enfermedad; defender la dignidad de la persona y sus derechos; promover y realizar acciones de cooperación para el desarrollo y sensibilización en el ámbito de la salud y de los derechos sexuales y reproductivos, con especial incidencia en países en vías de desarrollo y con vocación universal de servicio;

JC: Los enfermos de sida reciben diferentes tipos de ayuda: soporte social, psicológico, legal y emocional, tanto a ellos como a sus familias o entorno; información actualizada sobre tratamientos, red de servicios sociales y sanitarios; formación en tratamientos y habilidades sociales; tramitación de expedientes conjuntamente con los servicios sociales; oferta de servicios directos como comida, duchas, ropa limpia, tramitación de entierros...

JC: Las ayudas más solicitadas son el apoyo, la información, el soporte grupal, comida y acompañamiento.

JC: Sí que trabaja con enfermos terminales, y lo que hace, básicamente, son acompañamientos ya sea a domicilio o en el hospital, tramitación de papeles, seguimiento del duelo con los familiares y los voluntarios involucrados en los acompañamientos.

JC: Sí, una vez al año nos hacemos una analítica para ver si hemos estado en contacto con la tuberculosis.

JC: Sí, la ACASC ya tiene dieciséis años. Ha cambiado de sitio, ha sufrido crisis, pero seguimos vivos y creciendo en servicios y en programas. Ahora tenemos muchos proyectos dirigidos a países en vías de desarrollo y a colectivos de alta vulnerabilidad como son los internos en las cárceles.
La asociación se financia con las cuotas de los socios y socias, con subvenciones públicas, con donaciones puntuales de personas individuales o de empresas, vendiendo servicios. Las entidades donadoras son la Generalitat de Cataluña, el Departamento de Bienestar y Familia, el Departamento de Sanidad, el Ayuntamiento de Barcelona, la Diputación de Barcelona, el Fondo Catalán de Cooperación, la Fundación "la Caixa", la Fundación María Francisca de Roviralta y la Elton John Aids Foundation.

JC: La Asamblea tiene el poder decisorio y lo delega en una Junta Directiva formada por cinco personas que trabajan de manera voluntaria y que estatuariamente no pueden percibir ningún sueldo por su tarea. En la Junta también hay vocales de todos los sectores: voluntarios, usuarios y técnicos. La Junta Directiva mantiene una reunión semanal para planificar las tareas con los técnicos y una mensual para tomar decisiones de carácter económico o del ámbito laboral. Rendimos cuentas a todos los donantes del dinero público recibido con las memorias tanto económicas como programáticas.

JC: El dinero recibido sirve en un 20% para pagar los sueldos de los cinco técnicos, el alquiler del local y todos los gastos fijos (electricidad, gas, papel, tinta, teléfono) y en un 80% para pagar las actividades directas.

JC: Podéis venir a conocernos, haceros voluntarios/as y/o organizar actividades con vuestros amigos para recaudar fondos para algún programa concreto.

JC: Antes de dedicarme a la traducción, había hecho teatro y danza, y muchos amigos de aquél mundo empezaron a enfermar y a morir. Más tarde, una persona muy querida de mi familia también adquirió la enfermedad. Acudí a la asociación de la mano de uno de mis mejores amigos y fundador de la ACASC a buscar asesoramiento. Me hice socia y, al cabo de los años, este mismo amigo enfermó de sida y me propusieron llevar el Centro de día, que por aquél entonces empezaba a funcionar. Las razones personales son estas, las profesionales fueron otras. Traducir te ayuda a ver el mundo como un laberinto en el que hay que conectar diferentes pasillos para que más gente se entienda. El sida necesita traductores en el campo social que ayuden a entenderse y a comprometerse con diferentes maneras de vivir. Además, hice unos cuantos postgrados para aprender a gestionar servicios sociales y para aprender sobre atención en enfermería y VIH/sida.

JC: Cuando estaba al frente del Centro de día, me encargaba de entrevistar a la gente que venía a pedir soporte y atención, a realizar el seguimiento de cada caso, a conectar con la red de atención social, con las familias, con los hospitales, con otras entidades. Ahora me encargo de diseñar programas, preparar las memorias de cada uno de ellos y las justificaciones, de establecer relaciones con las administraciones y los posibles donantes. Mi experiencia al frete de todos estos temas es muy rica, ya que me ha ayudado a crecer como persona y a dar valor a las cosas simples e importantes que nos ofrece la vida. También me ha hecho más intransigente con la injusticia.

JC: No. Lo que es duro es tratar con personas que rechazan a las personas que tienen sida.

JC: A veces, en situaciones de mucho estrés ambiental. Porque hay unas analíticas a la vista, porque el malestar general ha aumentado, porque les ha dejado la pareja... Alguna palabra demasiado alta..., pero nada que haya que tener en cuenta.

JC: La compensación de ver cómo pequeñas acciones o, a veces, el hecho de escuchar de manera activa ayudan a seguir adelante con la vida. Ver que un pequeño empujón de energía puede hacer que toda una calle o todo un barrio cambie de actitud hacia alguno de sus vecinos.

JC: Depende del soporte que tengan. El soporte recibido puede ser una razón para cambiar radicalmente y empezar a cuidarse y a vivir mejor el tiempo disponible. Pero también puede convertirse en una razón más para acabar antes de cualquier manera. El apoyo del entorno es lo que hace la diferencia.

JC: Normalmente con angustia, extrañeza y tristeza, que se transforman, si reciben un buen consejo asistido, en voluntad de seguir adelante y reconstruirse

JC: Más que de su enfermedad, algunos enfermos se avergüenzan de la forma como la han contraído, de no haber estado atentos, de haberse descuidado. Este sentimiento empeora cuando sus parejas o sus familiares, por vergüenza, los ignoran o les dejan solos, aislados.

JC: Los inmunopsicólogos dicen que puede incidir hasta un 70% en su buena evolución, y realmente, si hay apoyo, el tratamiento surge mejor efecto y mejora la forma de afrontar las dificultades. El apoyo es esencial y la actitud del propio enfermo le ayudará a seguir adelante o a hundirse. Siempre necesitan apoyo y también es importante saber pedir ayuda cuando haga falta.

JC: Depende de cómo sea ese entorno, de cómo reaccionen las personas que lo conforman. Sólo el propio enfermo tiene que decidir si debe decirlo o no y a quién. Lo que sí es cierto es que el peso del secreto somete al afectado a una presión añadida que no ayuda a vivir con calidad.

JC: No siempre. La primera reacción suele ser de miedo y necesidad de proteger al grupo. Una vez que han sido informados y entienden las vías de transmisión y la necesidad de soporte al enfermo, las actitudes pueden cambiar.

JC: Sí, añadiendo tratamientos y controles médicos frecuentes.

JC: Sí, hay una técnica, llamada lavado de semen, que se puede aplicar. También se pueden plantear la adopción o la reproducción in vitro.

JC: Alargar la vida, sí. Pero, por lo que a la calidad se refiere, depende de qué entendamos por calidad. Está siempre mediatizada por el gran número de tratamientos y el aumento de los controles médicos. Pero a más vida, más posibilidades de que la enfermedad se vuelva crónica y, por lo tanto, de vivir mejor.

JC: No discriminándolas en ningún sentido, apoyándolas cuando necesiten soporte, preguntándoles siempre si necesitan ayuda o si, al contrario, prefieren estar solas. Tratándolas como nos gustaría que nos tratasen. El secreto es siempre el mismo: el respeto por uno mismo y por los demás, y el amor, aunque leído pueda sonar cursi.

JC: No, creo que hay todavía mucho camino por recorrer. Aún hay mucho miedo silenciado, mucha hipocresía a la hora de abordar la sexualidad, la muerte, las creencias.

JC: Sí, pero estar informado no significa haber incorporado la información y actuar en consecuencia. Por esta razón se necesita mucho tiempo y mucha más información formulada de distintas maneras.

JC: La progresión de nuevas infecciones se ha moderado, pero sigue creciendo sobre todo en el sector de mujeres jóvenes y hombres homosexuales jóvenes, lo que nos indica que tenemos que cambiar constantemente de estrategia en las campañas de prevención para llegar a todo el mundo.

JC: Las más vulnerables, como en todo el mundo. Pero nadie está exento del riesgo de infección si no toma las precauciones necesarias: mantener relaciones sexuales protegidas, no compartir herramientas de venopunción y, si estás embarazada, comprobar que no eres portadora del VIH para iniciar el tratamiento y evitar la transmisión al recién nacido.

JC: Lo considero IMPRESCINDIBLE, siempre que se den en un marco que no sea puramente el de hablar de la sexualidad como referente reproductivo, sino ligando la sexualidad con las emociones, el crecimiento personal y, por tanto, con la construcción de personas completas.

JC: No suficientemente. Hay que mejorarla, informando e insistiendo en la paridad de los derechos.

JC: No sé si escucharían algún consejo. En cualquier caso, no me cansaría de darles información y de ponerles en evidencia por cometer un acto discriminatorio contra alguien en situación de vulnerabilidad.

JC: La invisibilidad que parece que los envuelve o el exceso de visibilidad cuando todo el mundo les señala con el dedo. Una persona que vive con el VIH o el sida, antes que portador de un virus, es un ciudadano como otro, con todos sus derechos y sus deberes. No hay que olvidar esto, y hay que hacer lo posible para que nadie lo olvide. A veces les resulta más difícil, pero no siempre.